«Чтобы получить жилье, надо пройти все круги ада»: как в Москве помогают онкобольным детям

18:04 17/05/2019
«Чтобы получить жилье, надо пройти все круги ада»: как в Москве помогают онкобольным детям
ФОТО : МТРК «МИР» / Игорь Медведев

Когда в семью приходит рак, это всегда большое горе. Особенно страшно, если болезнь сразила ребенка. Первая реакция родителей – паника: что делать, куда бежать, где лечиться? Сложности с диагностикой и лечением возникают даже в крупных городах с развитой медициной, не говоря уже о жителях глубинки – там зачастую ситуация совсем плачевная. Но есть люди, готовые помочь в трудной ситуации. Корреспонденты «МИР 24» узнали, кто помогает детям с онкологией в Москве, как бесплатно получить жилье возле клиники и почему некоторые люди боятся жить рядом с раковыми больными.

«Эти люди для нас – как члены семьи»

На Пролетарском проспекте в Москве есть необычный дом. Внешне он напоминает гигантский орган или кларнет – выступающие цилиндрические части здания очень похожи на трубы духовых инструментов. Внутри тоже много необычного: коридоры на всех этажах имеют круглую форму, а в одной квартире может поместиться сразу несколько семей.

Проверив адрес, звоню в дверь с табличкой «19». «Открыто!» – отзывается добродушный женский голос. В прихожей светло и просторно, но красноречивей всего о радушии хозяев говорит аромат, обволакивающий все вокруг. На кухне, которая одновременно служит общей столовой, накрыт потрясающий стол: здесь и удмуртские манты, и салат из камчатской черемши, и дагестанские голубцы по особому рецепту.

Квартира даже по московским меркам очень большая, но и народу здесь немало – 12 человек! Шесть мам и шестеро детей: живут дружно, в согласии, по вечерам устраивают веселые застолья, вместе ходят на прогулку, в театр и всегда рады гостям. Недаром это место называется «Добрый дом». На первый взгляд кажется, что в этих стенах притаился настоящий райский оазис, где можно отдохнуть от забот шумного мегаполиса. И только одна деталь неумолимо, безжалостно напоминает о том, для кого на самом деле существует этот дом и сколько людского горя он видел.

У многих детей здесь совсем нет волос.

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

«Добрый дом» – программа благотворительного фонда «Спаси жизнь», который помогает детям с онкологией и другими заболеваниями. В рамках этой программы фонд, начиная с 2014 года, предоставляет семьям из разных регионов временное жилье в Москве. Для детей, которые борются с раком или стоят в очереди на трансплантацию, возможность жить рядом с клиникой жизненно необходима.

Лечение и ожидание операции порой затягивается на месяцы. Юные пациенты должны постоянно находиться под наблюдением врачей, они несколько раз в неделю посещают процедуры, сдают анализы. Их семьи просто не могут позволить себе постоянные переезды – и в силу финансовых трудностей, и потому, что дети слишком слабы: просто выйти во двор для некоторых – уже большой риск.

«В этом доме у нас две квартиры, на Москворечье – три квартиры, еще есть жилье на 6-й Радиальной улице. Всего в Москве у нас восемь квартир», – рассказывает председатель фонда «Спаси жизнь» Юлия Ромейко. Все квартиры предоставляются семьям бесплатно. По последним подсчетам, на аренду помещений уходит около 7 миллионов в год. Конечно, у одной Юли, да и у всего попечительского совета фонда таких денег нет. Зато есть добрые люди, готовые помогать, и большая дружная команда родителей, врачей, соцработников, юристов и просто неравнодушных, готовых распространять информацию о том, кому и какая требуется помощь. И она приходит.

«Одну квартиру оплачивает футболист Федор Смолов, другую – хоккеист Илья Ковальчук. Они взяли на себя и аренду, и услуги ЖКХ – словом, все. Кстати, в прошлом году Ковальчук купил одной нашей семье однокомнатную квартиру. Также нам помогает его друг, известный блогер Амиран Сардаров. Еще одну квартиру нам бесплатно предоставила фирма «Мерани», – перечисляет Юля.

К ней практически каждый день поступают письма и звонки со всей России. Свободные места в «Добром доме» долго не пустуют.

«У нас сегодня еще не выехала семья, а уже утром приехали другие – бабушка с мальчиком, – рассказывает председатель фонда. – Семьи живут здесь на протяжении всего лечения. Например, мальчик Дима Селезнев живет у нас уже третий год – у него высокий риск рецидива. Одна девочка с Камчатки жила у нас четыре с половиной года: она вылечилась, но потом сразу случился рецидив... Если мы взяли семью, то мы ведем ее до конца. Даже если они уже вылечились и ушли на контроль, мы все равно поддерживаем связь. Если им очень тяжело, они всегда могут попросить нас о материальной помощи. Эти люди для нас – как члены семьи».

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Чтобы получить жилье, надо пройти все круги ада

Согласно уставу фонда, он оказывает помощь пациентам до 23 лет, но иногда делаются исключения: самому взрослому подопечному фонда, Алексею, на момент лечения было 26 лет. Молодой человек работал детским психологом, вел здоровый образ жизни, но однажды услышал от врачей страшный диагноз: рак гортани. Чтобы спасти парню жизнь, пришлось удалить язык. Как он справился с этим, знает только сам Леша, но в письмах к Юле и близким он неизменно твердит: «Самое главное, что я живой. Я научусь».

В «Добром доме» таким, как Алексей, не только дают кров и оказывают моральную поддержку, но и помогают оформить многие необходимые документы. И даже – что тоже немаловажно – учат узнавать и отстаивать свои права.

«Часто нас просят помочь получить консультацию врача, отправить выписки, направления, лекарства. Многие просто не знают, что есть ряд заболеваний (особенно это касается тех, кто пережил трансплантацию – почки, печени, костного мозга и т.д.), при которых человек имеет полное право на получение жилья вне очереди, на улучшение жилищных условий. По закону! Более того: если есть документ о том, что ребенок должен проживать в том месте, где находится клиника, в которой он проходит обследование, то его родственники могут получить денежный сертификат и купить квартиру в Москве или Подмосковье. И метраж этой квартиры должен рассчитываться не только на пациента, а на всех членов семьи!» – огорошивает меня Юля.

В голове не укладывается: людям положена квартира от государства, а они вынуждены прибегать к помощи благотворителей. Почему так происходит? Ответ лежит на поверхности, и он неутешителен: для того, чтобы получить даже временное жилье рядом с клиникой в столице, нужно пройти все «круги ада».

«Это не у всех получается: приходится везде ходить, писать, – вздыхает Юля Ромейко. – Такие же проблемы с получением лекарств. Вот у нас есть семья из Ижевска: мама два с половиной месяца обивала пороги, чтобы получить для ребенка жизненно необходимые препараты. В итоге только когда мы в месте с Общественной палатой написали письмо, ребенок за два дня получил химиотерапию сразу на два месяца вперед».

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Стоит ли говорить, что, когда у тебя на руках больной ребенок, которому врачи прочат несколько месяцев жизни, нельзя терять ни секунды. В «Добром доме» все это понимают, поэтому стараются помочь максимально быстро. Так, фонд «Спаси жизнь» подписал договор с крупной медицинской лабораторией, и теперь его подопечные могут бесплатно сдавать дорогостоящие анализы.

«Это была очень большая помощь для нас всех. Перед госпитализацией ребенок должен сдать ряд анализов, включая генетические исследования. Для наших родителей это безумно дорого: полный пакет анализов, необходимых для госпитализации, стоит больше 20 тысяч рублей. А у нас же много семей: в день анализы сдают 4-5 детей. К счастью, теперь они могут делать это бесплатно. Причем, когда родители приходят в лабораторию, их уже ждут: все пробирочки подписаны, и их принимают сразу, вне очереди. И результаты тоже готовятся очень быстро – их скидывают нам на почту, иногда прямо на следующий день», – говорит Юля, и в голосе ее слышится самая искренняя благодарность.

В нашу тихую беседу то и дело врывается детский плач, в коридоре происходит какая-то суета и беготня. Дети уже сдали утренние анализы и пока не обедали, поэтому сейчас у многих – самое активное время.

Дверь открывается и в комнату заглядывает маленький белокурый мальчик. Его синие глаза смотрят игриво, с азартом. «Здесь мамы нет», – задумчиво говорит он сам себе и, смеясь, убегает. 

Малыша зовут Аким, ему всего шесть, но он не самый юный жилец этой квартиры. Для своего диагноза Аким необычайно подвижен – настоящий живчик. Ни секунды не сидит на месте и с любопытством глядит на нас, почти совсем не стесняясь. Копна его светлых волос говорит о том, что лечится мальчик недавно: «химия» еще не успела украсть его силы и невинную детскую радость. Соседки Акима держатся скромнее, но они и старше: Лизе Бекетовой – 14 лет, Юле Каракуловой – 15. Обе прекрасно рисуют, хотя нигде этому не учились. Юля посвящает рисованию почти все свободное время.

«Когда я узнала, что она художница, спросила: «Почему не рисуешь?». Она говорит: «Нечем». Тогда я ей профессиональный набор привезла, и она теперь каждый день рисует, даже ночами», – улыбается Юля Ромейко.

Ее тезка показывает нам свой блокнот с набросками. «Ой, меня фотографируют?» – Юля смущенно отворачивается и судорожно ищет платок, чтобы прикрыть голову. Она очень стесняется отсутствия волос.

«Ей очень тяжело, они первый раз 18 месяцев лечились, у них сейчас рецидив, – вздыхает Ромейко. – Она целую неделю плакала... Еле уговорили постричь волосы. Там сложная ситуация: челюсть будут удалять. Первый раз врач пожалел, думал – обойдется, но опухоль возникла снова на том же месте. Мы долго не знали, как ей сказать».

Операция по удалению челюсти – суровое испытание для девочки. Но Юля держится, ее поддерживают родные и близкие. Поначалу, конечно, будет трудно, но Юля не лишится самого главного – возможности говорить.

«Сначала ей поставят временный протез, потом сделают новую челюсть, используя материал с бедренной кости и импланты. Такой временный протез стоит от 80 до 350 тысяч», – поясняет Юлия.

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

«Вашему ребенку осталось жить шесть месяцев»

Рецидив – самое страшное слово для всех онкобольных и их близких. Многие приезжают сюда уже не в первый раз. К сожалению, у рака цепкие «клешни» – эта болезнь очень не любит отпускать своего хозяина. И даже вылечившись однажды, ты всегда должен быть начеку и быть сверхвнимательным к своему здоровью. Принято считать, что, если рецидив не произошел в первые пять лет, то, скорее всего, он уже не произойдет. Однако все не так просто.

«Это миф. Медицина шагает вперед, но и опухоли тоже учатся ее «обманывать». Я часто сталкиваюсь с ситуациями, когда рецидив наступает спустя десять лет после выздоровления. Причем, возвращается не старая болезнь – это абсолютно новые опухоли. Иногда анализы потом показывают, что это «генетические поломки». У всех по-разному. У нас есть семья, где у девочки была ретинобластома (рак глаза – прим. ред.), а после нее сразу – альвеолярная рабдомиосаркома (злокачественная опухоль, происходящая из скелетной мышцы – прим. ред.). Сейчас, слава Богу, они уже полтора года на контроле. То есть даже если у человека ремиссия, расслабляться нельзя – нужно всю жизнь быть начеку, следить за питанием, регулярно наблюдаться у онколога, сдавать анализы. И так всю жизнь, как на пороховой бочке», – предупреждает Юлия.

Об этом и многом другом родителям онкобольных детей должны рассказывать врачи, ведь в борьбе с раком главным оружием помимо терапии является знание и понимание того, как себя вести, за чем следить и т.д. К сожалению, очень часто время и здоровье бывают безвозвратно упущены из-за того, что врачи не дали необходимых рекомендаций, а порой и вовсе не смогли своевременно поставить верный диагноз.

«У нас в конце августа заболела нога, – рассказывает мама Акима, Наталья Жичкина. – Я пришла с ребенком в приемный покой, нам сказали, что воспалился лимфоузел на фоне вирусного заболевания. Нас пролечили, у него все успокоилось, мы пошли в садик. В марте у нас в садике была кишечная инфекция, мы опять пришли в приемный покой, врач посмотрел и сказал, что не видит никакого воспаления, отправил нас к ортопеду. Пришли к ортопеду, он посмотрел ногу, сделал рентген и сказал: «Это у вас опять осложнения после кишечной инфекции». Я говорю: «Да что ж такое, почему у него все на ноги идет?». А он отвечает: «Это ваше слабое место». Выписал нам обезболивающие и мазь. В итоге, когда мы через пять дней пришли выписываться, он снова сделал снимок и вдруг говорит: «Ой, а теперь я вижу, у вас на кости как будто какая-то опухоль...».

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Наталья и Аким приехали из города Гусь-Хрустальный. Чтобы добиться постановки диагноза и начать лечение, им пришлось поездить по многим городам. Квалифицированную помощь мальчику смогли оказать только во Владимире – сделали компьютерную томографию, которая подтвердила наличие опухоли. Сейчас Аким, как и остальные жители «Доброго дома», проходил лечение в онкоцентре имени Н. Н. Блохина.

«Чтобы попасть к хорошим специалистам, чаще всего людям приходится обращаться в федеральные клиники. В регионах же ситуация остается тревожной – нехватка специалистов, оборудования. В некоторых субъектах России вообще нет ни детских онкологов, ни онкологических отделений! И даже когда у ребенка выявляют онкозаболевание, это не значит, что он быстро получит необходимую медицинскую помощь», – отмечает Юлия Ромейко.

Ей постоянно приходится слушать жуткие рассказы родителей, детям которых могли бы помочь быстрее, но – не помогли. Представьте себе на минуту чувства матери, которая в какой-то момент понимает, что ее ребенку могли бы спасти глаз или руку, что он мог бы сейчас лечить не четвертую, а всего лишь первую стадию рака, что метастазам можно было не дать расползтись по всему телу, а начать «химию», когда они локализовались в одном месте. Только вот сослагательного наклонения у онкологии нет.

Мама 14-летней Лизы Бекетовой не знала всего этого, когда у ее дочери на руке появилась шишка. Врачи в маленьком городе Дудинка Красноярского края тоже ничего серьезного не заподозрили.

«В Дудинке нам ничего не сказали, мы поехали в Норильск, – вспоминает Елена Бекетова. – Лизе сделали УЗИ и обнаружили опухоль, но не сказали, что это такое. Там врач был дяденька такой смешной, на Айболита похож, он сказал: «Езжайте отсюда, здесь вам не помогут». Нас направили в Красноярск, там ортопед нас посмотрел и говорит: «Езжайте домой, будем наблюдать». Я была в шоке: можно подумать, это так легко – сел и поехал. Билеты туда-обратно стоят 40 тысяч. В Красноярске есть хорошая ортопедическая больница, мы пришли туда и на меня там врач спустил полкана: «Да где вы были?! Вашему ребенку осталось жить шесть месяцев!». Нас положили в онкоотделение. Через какое-то время онколог вызывает меня к себе и говорит: «Мы начинаем делать вам «химию». А у Лизы тогда даже диагноза еще не было, только взяли биопсию! Но врач утверждал, что у нас «все легкие в метастазах»».

Четвертая стадия онкологии – не единственная беда Лизы. У девочки серьезные проблемы с сердцем: она уже пережила две операции, первый сердечный приступ случился, когда Лизе было всего три года.

«Есть целый ряд регионов, где ситуация крайне острая, – вздыхает Юлия Ромейко. – Очень долгая диагностика, врачи не могут поставить правильный диагноз, не консультируются со специалистами федеральных центров, хотя они готовы консультировать и давать официальный ответ в течение трех дней. Детям не выдают жизненно важные лекарства, не выполняют назначения федеральных центров, не начинают вовремя химиотерапию, нарушая протоколы лечения».

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Соседи боялись заразиться раком, доводили мам до истерики

Но даже когда родители уже сами начинают бить тревогу, процесс обращения в федеральные онкоцентры часто затягивается – врачи, как правило, ссылаются на необходимость ждать очереди на квоту. На самом деле квота для этого не нужна. Чтобы попасть на консультацию в московскую клинику, нужна только справка 057/У, которая оформляется по месту жительства.

В «Добром доме» обо всем этом рассказывают, помогают семьям получить необходимые справки и иногда чуть ли не за руку отводят мам и детей в кабинеты, куда они имеют полное право прийти и потребовать – лечение, бесплатные медикаменты, материальную помощь и многое другое. Со временем они учатся быть настойчивыми, требовать и добиваться, учат этому других мам и пап.

Мы привыкли думать, что дети с онкологией не могут вызывать иных эмоций, кроме как сочувствие и желание помочь. Но даже здесь порой возникают вопиющие и откровенно мерзкие ситуации. Многие помнят об инцидентах в московском районе Коньково, где жильцы многоэтажного дома потребовали выселить детей, больных раком. Причина? Старшая по подъезду заявила, что рак заразен, и стала запугивать остальных жильцов. Женщина начала сбор подписей и, как ни странно, ей удалось привлечь на свою сторону многих соседей. Ситуация достигла такого уровня абсурда, что в дело вмешались уполномоченный по правам ребенка, прокуратура и Следственный комитет. Только после этого конфликт кое-как удалось разрешить. Все это похоже на какой-то дурной анекдот, и можно было бы даже посмеяться, если бы случай в Коньково был единичным. Тогда жертвами конфликта стали подопечные фонда «Подари жизнь» – из-за схожести названий его часто путают с фондом, учрежденным Юлией Ромейко. Однако и ее саму война с соседями не обошла стороной.

«У нас это началось еще раньше, чем у них, – вспоминает Юля. – И у нас похуже было: соседи до участкового дошли. Все это длилось на протяжении года, в январе мы съехали. У нас была квартира на улице Москворечье, которую мы снимали полтора года. Началось с того, что через несколько месяцев после того, как мы въехали, хозяин спросил меня, чем болеют эти дети. Я объяснила, что у них онкология и они не заразны. Я не знала, что тогда этот вопрос интересовал уже и соседей. Хозяин поговорил с соседями, все им объяснил – казалось, все улеглось. Потом где-то через год к нам пришел участковый. Сказал, что приходил познакомиться, посмотреть, кто тут живет, взял у родителей мои контакты. Потом он позвонил мне, я скинула ему договор, документы по детям, все выписки. И тут выяснилось, что, оказывается, на нас периодически поступают жалобы. Участковый требовал, чтобы мы съехали, говорил, что мы устроили тут проходной двор. А соседи говорили, что им неприятно жить по соседству с больными детьми. Люди действительно боялись заразиться раком!».

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Понимая, что просто так выселить детей не получится, жильцы дома решили их «вытравить». Устроили негласный бойкот – демонстративно не здоровались. Консьержка запрещала детям пользоваться лифтом: мол, вы тут ходите в масках, значит, заразные – ходите пешком!

«Нас обвиняли во всех грехах. Что бы в подъезде ни происходило – виноваты во всем были мы. Мам просто доводили до истерики, и дети слышали все эти оскорбления. И даже когда вся эта шумиха в СМИ уже прошла и якобы наступило примирение, дальше все это продолжалось и становилось только хуже. Я видела всю эту напряженную обстановку, мамы с детьми боялись лишний раз выйти в подъезд», – с содроганием вспоминает Юля.

В итоге неугомонные соседи добились своего. Родители сами решили съехать, лишь бы только этот кошмар закончился. Когда у тебя на руках больной ребенок, за здоровье и жизнь которого ты бьешься каждую минуту – уже не до житейских ссор. Любой лишний стресс – большая опасность как для ребенка, так и для родителя.

Но издевательства на этом не заканчиваются. Уже который год родственникам онкобольных приходится выплачивать крупные штрафы за то, что они наклеивают на машину знак «Инвалид».

Парадокс заключается в том, что до 2011 года в России не было ни одного  документа, который бы регламентировал появление знака «Инвалид» на автомобиле, кроме указания в Правилах дорожного движения на то, что на транспортные средства, управляемые инвалидами I и II групп, перевозящие таких инвалидов или детей-инвалидов, может быть установлен опознавательный знак «Инвалид». При этом купить такой знак можно было в любом магазине (чем до сих пор пользуются некоторые недобросовестные граждане). 

В 2011 году статья 12.5 КоАП была дополнена пунктом 4.1, который предписывал штраф в размере 5000 рублей за незаконную установку вышеназванного знака. Ответственность была введена, но как использовать знак, не нарушая закон, водителям никто не объяснил. Только в феврале 2016 года были приняты поправки в ПДД, обязывающие водителей-инвалидов или лиц, перевозящих людей с ограниченными возможностями, иметь при себе справки, подтверждающие их физическое состояние. На практике же абсурдные ситуации возникают до сих пор.

В одну из них недавно попал отец ребенка-инвалида, Роман Романенко из Ижевска. Инспектор ГИБДД составил протокол об административном нарушении, которое рассматривалось в суде, и судья вынес решение: Романенко должен заплатить штраф в 5 тысяч рублей за незаконную установку на автомобиль знака «Инвалид». Противоправное деяние, по мнению суда, состояло в том, что в момент остановки машины ребенка в ней не было. Позже огорошенный отец узнал, что в России происходят десятки подобных случаев, и практически всегда суды выносят решения не в пользу родителей ребенка-инвалида.

На самом деле знак «Инвалид» на автомобиле дает не так уж много преимуществ: возможность проезжать под знаки «Движение запрещено» и «Движение механических транспортных средств запрещено», а также право парковаться на специальных местах для инвалидов. При этом, наклеивая на машину знак «Инвалид», далеко не каждый родитель знает, что знак этот должен быть съемным, и его нужно убирать каждый раз, когда высаживаешь (выносишь) ребенка из машины.

Эта необходимость – настоящая головная боль. Представьте себе ситуацию: отец привозит жену и ребенка в больницу, встает на место для инвалидов – знак нужен, он есть. Отец провожает жену с ребенком, возвращается уже один, садится в машину на стоянке для инвалидов. Рядом инспектор. Что делать? Уберешь знак – получишь штраф за то, что стоишь незаконно. Оставишь знак – оштрафуют за то, что двигаешься в машине без инвалида. Получается палка о двух концах, и оба больно бьют по тому, кто и так ежедневно борется, чтобы хоть немного облегчить, улучшить жизнь своему больному ребенку.

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

Что заставляет ребенка говорить: «Я хочу умереть»?

Так что, мамы и папы этих ребят – в каком-то смысле супергерои. Они постоянно поддерживают не только своих чад, но и друг друга, живут очень сплоченно, делятся переживаниями и готовы горы свернуть, лишь бы их дети жили.

И все же, они тоже люди. Сильными оказываются не все.

Алисе Бабарицкой из Вилючинска сейчас 11 лет. В 2010 году, когда у девочки обнаружили опухоль головного мозга, с трудом верилось, что она доживет до такого возраста. Но Алиса справилась. Друзья помогли семье связаться с московскими специалистами и вскоре ребенка привезли в Москву на лечение. Так Алиса поселилась в «Добром доме».

На момент приезда в столицу в организме девочки уже произошли существенные изменения. Она с трудом могла передвигаться сама – пользовалась инвалидной коляской. Алису прооперировали в НИИ им. Бурденко, но полностью удалить опухоль не смогли – она находится прямо на мозжечке. После многочисленных курсов химиотерапии, лучевой терапии и шунтирования врачам удалось значительно уменьшить размер опухоли. Но из-за тяжелых препаратов девочка почти полностью ослепла – частично видит только правый глаз. Каждую минуту рядом с девочкой ее родные – мама, бабушка и старшая сестра. Нет только папы...

«Этой семье пришлось очень тяжело – во время лечения их папа свел счеты с жизнью. Не выдержал – думал, что ее не вылечат. В итоге девочка выжила, а он сам ушел. Сильный, здоровый, работал в МЧС. Видите, как: ведь мы, женщины, можем поделиться своим горем, а мужчины все держат в себе. Он считал себя виноватым в ее болезни: незадолго до того, как обнаружили опухоль, Алиса была на даче и там случайно выпала из окна. Отец считал, что эта травма стала причиной ее онкологии, долгие годы накручивал себя. Но на самом деле если бы не это падение, они, может быть, и не обнаружили бы у дочери опухоль. Я часто сталкиваюсь с подобным. Поначалу родителям кажется, что они где-то нагрешили, думают, что их Бог наказал. Но, конечно, о таком нельзя даже думать. Несчастье с любым может случиться», – говорит Юлия.

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей России

От всего этого хочется просто закрыть глаза и завыть. А потом щелкнуть пальцами – и чтобы, как по волшебству, перед тобой возник чистый белый лист, и оказалось, что ничего этого не было, никогда. Чтобы просто сидел Аким, похожий на маленького короля Артура, собирал конструктор и улыбался маме. Чтобы Лиза рисовала свои яркие, красочные картины, а Юля расчесывала длинные, густые волосы – не парик, а свои, родные. И чтобы в их детство не вторгались никакие уколы, никакие капельницы, никакие операции. 

«Юля, скажите. А как сами дети воспринимают свою болезнь?» – говоря это, я инстинктивно понижаю голос. Из коридора доносится чей-то смех и беготня.

Юля на мгновение замолкает и собирается с мыслями. Она тоже старается говорить тише.

«Очень по-разному, – признается женщина. – Маленьким немножко полегче в том плане, что они не все осознают. Старшим очень тяжело, особенно если речь уже заходит о хосписе. Но, конечно, дети все чувствуют. Даже когда приходится обманывать, и им говорят: «Ты едешь домой, чтобы восстановиться», они все понимают... Когда у детей происходят рецидивы в 14-15 лет, родителям уже приходится их уговаривать лечиться дальше. Они считают, что все это зря: «Я все равно умру, зачем мне это надо?».

Я нервно сглатываю. На языке вертится еще один, последний вопрос, но я не решаюсь его задать. Задаю уже позже, в переписке:

«Юля, скажите... Мимо вас ведь уже прошли десятки детей, которые боролись с болезнью, но проиграли. Вы видели, как они уезжают в хоспис, а некоторые умирают прямо на больничной койке. Как вы... с этим справляетесь?».

Юля набирает сообщение, и кажется, ей гораздо проще писать об этом, чем говорить.

«Знаете, трудно ответить коротко на ваш вопрос, – признается Юля. – Конечно, когда уходят дети – это больно и грустно, это неправильно и остается в сердце навсегда. Но, во-первых, меня с детства учили, что прощаемся мы только с телом, с оболочкой. Душа продолжает свой путь, и ее частичка остается в нашей памяти. А во-вторых, надо уметь (надо учиться) отпускать. Это трудно, но необходимо. Когда дети умирают от рака, им приходится испытать очень тяжелые вещи. Никто из нас не знает, через что им приходится пройти. Что такое химиотерапия. Что заставляет маленького ребенка говорить: «Скорее бы это кончилось», «Я не хочу дальше лечиться, я хочу умереть». Это – тоже часть нашей реальности, и надо ее принимать. 

Я не дистанцируюсь от детей, но, когда случается трагедия, я не хожу на похороны. Хочу помнить их живыми, словно они уехали куда-то. Как я справляюсь? Целиком погружаюсь в работу. Скорбеть мне просто некогда. Я тороплюсь помогать тем, кому по-прежнему нужна помощь, радуюсь и горюю вместе со своими детьми и стремлюсь каждому подарить как можно больше радости именно сегодня, исполнить заветные желания, мечты – чтобы жизнь была как можно ярче».

Для тех, кто приходит в «Добрый дом» погостить, время пролетает незаметно. После сытного застолья со всевозможными вкусностями, которые готовили заботливые мамы, мы делаем общее фото. Неожиданно к фотографу подбегает Аким: «А можно теперь я вас сфотографирую?». Мы вручаем ему фотоаппарат, и кажется, что объектив весит больше самого мальчика. Но Аким уверенно ловит кадр и делает целую серию снимков.

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей РоссииНаталья Жичкина. Фото: Аким Жичкин, 6 лет

Вслед за ним, осмелев, в роли фотографа пробует себя маленький Егор. И у него тоже отлично выходит. 

«Пройти все круги ада»: как в Москве помогают с жильем онкобольным детям со всей РоссииЮлия Ромейко. Фото: Егор Рябов, 6 лет

«Ну вот, когда вырастете, приходите к нам в редакцию – нам фотографы всегда нужны!» – я жму маленькому Акиму руку и обнимаю его. Обнимаю с одной мыслью: «Пожалуйста, вырасти».

Чтобы узнать больше о детях, которым требуется помощь, заходите на сайт фонда «Спаси жизнь». Чтобы помочь больным детям и программе «Добрый дом»,отправьте SMS на номер 3434 с текстом ДОМ 100, где «100» – сумма в рублях (она может быть любой в диапазоне от 10 до 15000).

Фотограф: Игорь Медведев/МТРК «МИР»

Соловьева Екатерина
comments powered by HyperComments