«Не узнавал своих родителей, не чувствовал кипяток»: что такое целиакия и как глютен может убить человека?
Разрушение костей, суставов и зубов, детская низкорослость, неврологические нарушения, сахарный диабет, хроническое воспаление щитовидной железы (аутоиммунный тиреоидит), бесплодие, онкология – все это возможные последствия целиакии, болезни, вызываемой глютеном – белком пшеницы, ржи и ячменя. По статистике, гены, определяющие предрасположенность к этому заболеванию, есть у 30% населения, однако проявляется болезнь лишь у 1%. И тем не менее 1% – это намного больше, чем количество выявляемых сегодня в России случаев. Во многом проблема диагностики связана с тем, что, помимо классических проявлений целиакии – гастроэнтерологических жалоб, болезнь может иметь множество нетипичных проявлений. В результате поиск специалистов и постановка диагноза порой затягиваются на годы.
16 мая отмечается Всемирный день осведомленности о целиакии. О том, почему надпись «без глютена» не означает отсутствие глютена в продуктах, какие проблемы диагностики есть в регионах, а также где и как поддерживают пациентов с целиакией, MIR24.TV поговорил с Юлией Дмитриевой, врачом-гастроэнтерологом, к.м.н., руководителем Центра лечения целиакии ДГКБ им. З.А. Башляевой, а также Иреной Романовской, руководителем Санкт-Петербургского общества целиакии «Эмилия» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена».
«При целиакии заболевание стартует в кишечнике, иммунная реакция на глютен формируется в слизистой оболочке и приводит к повреждению ворсинок кишечника, – объясняет Юлия Дмитриева. – К сожалению, компоненты этого патологического иммунного ответа с током крови могут попадать во многие ткани и органы и вызывать повреждения за пределами кишечника. И иногда клинические проявления за пределами кишечника гораздо более яркие и значимые, нежели кишечная симптоматика. Это не значит, что у ребенка, у которого целиакия проявляется, например, только высыпаниями на теле или только болями в суставах или выпадением волос, в отсутствии гастроэнтерологических жалоб, кишечник остается в норме. Нет, даже при внекишечных проявлениях целиакии в кишечнике всегда будет выявляться типичная для целиакии атрофическая энтеропатия».
Опасные последствия и виновата ли ГМО-пшеница?
Не диагностированная целиакия у детей прежде всего приводит к нарушению физического развития – отставанию в росте и дефициту веса; дефицитным состояниям, которые формируются на фоне нарушенного всасывания в кишечнике. Это может быть анемия, дефицит кальция, витамина D, и, соответственно, симптомы поражения костной ткани: переломы, боли в суставах, дефекты эмали зубов. Могут наблюдаться неврологические проявления, начиная от повышенной утомляемости, капризности, неусидчивости до значимых задержек в психомоторном развитии, иногда аутических черт характера. Самые тяжелые последствия – это сопутствующие аутоиммунные заболевания: сахарный диабет, аутоиммунный тиреоидит, ревматологические заболевания, воспалительные заболевания кишечника.
Разнообразие внекишечных проявлений целиакии осложняет ситуацию с диагностикой. По данным Центра лечения целиакии при детской больнице имени Башляевой, в Москве живет порядка тысячи детей с этим диагнозом. «Но их однозначно гораздо больше, если соотнести эту цифру с общим педиатрическим населением города», – говорит Дмитриева. Такая же ситуация наблюдается в целом по России.
Диагностика целиакии подразумевает серологическое исследование (анализ крови, позволяющий выявить антитела к соединительным тканям тонкой кишки и глиадину – компоненту глютена) и гистологическое исследование биоптатов слизистой оболочки тонкой кишки. Почему же жители регионов часто вынуждены для этого ехать в Москву?
«Мы видим в своей практике проблемы с тем, что многие клиники в регионах не имеют в лаборатории возможности исследовать антитела, которые необходимы для первичного обследования. А при этом эффективность диагностики целиакии именно в количестве исследований: чем чаще делаешь тесты, тем больше выявляешь, – отвечает Дмитриева. – Еще одна проблема – неудовлетворительное качество гистологического исследования. Наверное, это связано с тем, что врачи в регионах не так много видят биопсий, чтобы накопить опыт правильной оценки, правильного забора, правильной интерпретации. На мой взгляд, эти проблемы решаемы, просто требуется время».
Целиакия может появиться у человека, в семье которого никто и не слышал о таком заболевании – «включиться» в любой момент под воздействием средовых факторов. Триггером, по словам гастроэнтеролога, могут стать вирусные инфекции, которые затрагивают ЖКТ и нарушают процесс иммунной толерантности, а также чрезмерно активное употребление глютена ребенком – например, когда после года при переходе к питанию с общего стола количество глютена в рационе ребенка существенно увеличивается. Еще одним фактором риска развития целиакии врач называет пищевую аллергию, способствующую повышению проницаемости слизистой кишечника для глютена.
А вот связь между целиакией и генной модификацией пшеницы, на которую пациенты иногда списывают свое заболевание, выглядит сомнительной: первые случаи болезни были описаны за несколько тысяч лет до нашей эры. Считается, что целиакия появилась тогда, когда люди начали активно употреблять в пищу пшеницу, хотя тогда она была совершенно другой. На увеличение частоты заболевания в наши дни могла повлиять не сама пшеница, а активное использование ее в качестве компонента очень многих продуктов в пищевой промышленности.
Этот же фактор делает непростой задачей безглютеновую диету. Казалось бы – не ешь пшеницу, рожь, ячмень и продукты из них, и дело в шляпе! Не тут-то было. Для людей с целиакией опасны и незначительные следы глютена. А следы глютена будут на любом конвейере, где обрабатываются глютенсодержащие злаки, в крупе с любого поля, по соседству с которым росла пшеница, в продуктах на любом производстве, где используется пшеничная или ржаная мука. Таким образом, следы глютена могут быть в крахмале, рисовой, кукурузной, гречневой и прочей муке, специях, практически во всех десертах, консервах, соусах. В виде растительных волокон, крахмала и прочих добавок пшеница попадает и в колбасные изделия.
При целиакии можно есть почти все, но готовить это придется самостоятельно – и, конечно, можно забыть о ресторанах итальянской, французской и азиатской кухни, ведь пшеница используется даже при изготовлении соевого соуса и рисового уксуса, который добавляется в рис для суши и роллов. Никаких вам гамбургеров, пончиков, пива, пиццы и креветок в кляре. Почти все можно сделать самостоятельно, но готовка отныне будет занимать массу времени.
Действительно безглютеновые продукты и помощь в регионах
При выборе продуктов люди с целиакией должны ориентироваться не на надпись «без глютена» или «gluten free», разместить которую на этикетке может кто угодно, а на знак «Перечеркнутый колос», обозначающий сертифицированные продукты, которые регулярно проходят проверку. В крупных сетях продаются сертифицированная безглютеновая мука, макаронные изделия, гречневые, кукурузные, рисовые хлопья, печенье, хлеб, шоколад, крахмал, разрыхлитель, ванильный сахар, колбаса, сосиски и многое другое – все, это, конечно, дороже своих «глютеновых» аналогов. То, что в России существуют безопасные продукты для людей с целиакией, – во многом заслуга Ирены Романовской, которая почти 30 лет назад организовала в Петербурге общество «Эмилия», а затем, после множества обращений от людей из других регионов России, 10 лет назад – Национальную ассоциацию «Жизнь без глютена».
«Мы, как общественная организация, приезжаем на предприятия с набором тест-полосок, проверяем продукцию, сырье и оборудование, общаемся с персоналом, – рассказывает Ирена Эмильевна. – Каждый год к нам обращается большое количество компаний, которые хотели бы получить этот знак, и мы всегда идем желающим на встречу. Но, к сожалению, достаточно часто, когда они узнают, что мы приедем с аудитом, они отвечают: «А мы думали, что нужно только деньги заплатить». Есть и другие причины – компания хотела бы стать участником проекта, но лабораторная проверка показала наличие глютена в их продуктах.
Как часто бывает в сфере общественных организаций, ситуацию двигают люди, которые лично столкнулись с проблемой в своих семьях. Так случилось и с Иреной Романовской, благодаря которой в Санкт-Петербурге сегодня самая комфортная среда для людей с целиакией: есть ресторан, магазин, специализированные группы в детских садах, компенсация за бесплатное питание в школах, ежегодное и ежемесячное пособие, бесплатный каникулярный отдых для детей с целиакией. Волонтеры Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» добиваются помощи от государства в своих регионах. Так, в Ленинградской области с 2015 года людям с целиакией выплачивается 26 тысяч рублей в год. Кроме Петербурга и Ленинградской области еще 12 регионов сейчас оказывают поддержку пациентам с целиакией.
«Например, в Саратовской области выплачивают 60 тысяч в год, это уникальный регион: поддержка оказывается не только детям, но и взрослым с целиакией, по 5 тысяч в месяц, – говорит Романовская. – Ставропольский край – чуть менее тысячи рублей в месяц, Челябинская область – детям по 5 тысяч рублей в месяц, Республика Коми – 2 тысячи рублей в месяц, Новосибирская область – чуть менее 10 тысяч в год. Вологодская область – 14 400 рублей в год. Самая большая поддержка оказывается, благодаря одной из активных мам ребенка с целиакией, в Белгородской области – это 15 тысяч рублей в месяц. В Рязанской области с 2024 года выделено пособие – 1 тысяча в месяц. В Самарской области дети с целиакией имеют статус инвалида детства, то есть у них пенсия и льготы до 18 лет. В Свердловской области уже много лет оказывается такой вид поддержки, как выдача продуктовых наборов, то есть мучной смеси для выпечки детям и взрослым».
То, почему в самом густонаселенном городе России с самым большим количеством пациентов с целиакией – Москве какая-либо поддержка отсутствует, остается загадкой. По словам Ирены Эмильевны, региональный представитель ассоциации «Жизнь без глютена» по Москве и Московской области – один из самых активных волонтеров, а количество писем и обращений в органы московской законодательной и исполнительной власти не поддается подсчету. Но сдвинуть дело не получается.
При этом самой большой проблемой в области лечения людей с целиакией Романовская считает низкий уровень выявления. По статистике за 2022 год, из 590 тысяч детей в Новосибирской области целиакия диагностирована лишь у 31, в Кемеровской области из 620 тысяч детей – у 11, в Архангельской области из 250 тысяч детей – у 9 и так далее. В 2023 году в Москве насчитывалось всего 900 пациентов с целиакией на 2,4 миллиона детей. По подсчету Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», в России в среднем диагностирован один ребенок с целиакией на 13 тысяч детей. Тем временем организация собирает и рассказывает истории болезни детей и взрослых с целиакией, разнообразие и тяжесть проявлений действительно впечатляет.
Проблема принятия диагноза и пожизненной диеты
Несмотря на пугающие возможные последствия не леченной целиакии, если заболевание диагностируется на ранней стадии, то человек может вести абсолютно нормальную, здоровую и активную жизнь. «Наверное, целиакия – это единственное заболевание, при котором иммунный ответ полностью обратим при исключении основного фактора развития заболевания – глютена – из рациона», – отмечает Юлия Дмитриева. Таким образом, основной метод лечения целиакии – это строгая безглютеновая диета, исключающая следы глютена. При ее соблюдении симптомы отступят, тонкий кишечник восстановится, а формирование других аутоиммунных заболеваний будет предотвращено. Наблюдение у гастроэнтеролога поможет контролировать качество диеты. Если же заболевание запущено и у человека на фоне целиакии уже появились тяжелые заболевания, например сахарный диабет или болезнь Крона, то диета, увы, уже не поможет от них избавиться, но облегчит состояние пациента.
«Самое сложное – это принять диагноз, который подразумевает пожизненную диету, – рассказывает руководитель Центра лечения целиакии. – Само слово «пожизненная» очень сложное для принятия родителями, потому что оно подразумевает новый образ жизни. Но в течение первого года, как правило, родители учатся и становятся очень грамотными в вопросах безглютенового питания».
Наиболее трудно перестроиться на безглютеновую жизнь двум категориям пациентов, отмечает врач. «Самая сложная – это подростки. Особенно если ничего не болит, а единственным проявлением целиакии является, например, анемия. То есть диагноз поставлен, а они не ощущают непосредственного дискомфорта от употребления глютена. Что с ними происходит? Они сохраняют очень высокие риски ухудшения ситуации, формирования каких-то аутоиммунных заболеваний. На моем опыте была девочка, которая категорически отказывалась от диеты и реализовала сахарный диабет. Вторая категория – это когда родители по каким-то причинам, убеждениям не принимают диагноз. Здесь задача уже врачебная – несколько раз поговорить, убедить, сделать все, что ты можешь, объяснив, что временные трудности при соблюдении диеты несоизмеримо проще тех осложнений, которые могут быть», – подытожила Дмитриева.