Особые дети: диагноз, судьба и приглашение к действию

Особые дети… Таким термином принято называть детей, чье развитие сильно отличается от нормы. И от появления в семье особого ребенка не застрахована ни одна семья. Сейчас масс-медиа все чаще привлекают внимание общества к жизни людей с ограниченными возможностями. Раньше семьи с детьми, страдающими разного рода нарушениями, были во многом предоставлены сами себе, жили замкнутой жизнью, общаясь в основном с врачами. Во многом и сейчас происходит также, но ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Появились инклюзивные детские сады и школы, о проблемах семей, имеющих особенных детей, снимают телепередачи и художественные фильмы. Появляются волонтеры и фонды, работающие с такими семьями. Да и общество постепенно пересматривает свое ханжески-стыдливое отношение к ним.

О том, как распознать одно из самых распространенных нарушений развития — аутизм, и как бороться с этой проблемой, «Мир 24» рассказал психолог инклюзивного детского сада Михаил Игнатов. Вот как говорят о нем коллеги: «Михаил удивительно умеет наполнить всех позитивом и уверенностью в успехе: родителей, которые не знают, что им делать, и даже педагогов. Он неутомим, очень заинтересован в результатах своей работы и, образно говоря, этой своей убежденностью сдвигает такие скалы, которые, кажется, никому не под силу сдвинуть».

— Михаил, как давно ли вы работаете с детьми с расстройством аутистического спектра?

— Я окончил факультет психологии Высшей Школы Экономики по специальности психолог, преподаватель психологии, специализация — консультирование и психотерапия личности.
Поскольку на практику я пришел в специализированный детский сад, то в дальнейшем работа с детьми и стала моей профессией.

На последнем месте работы, в инклюзивном детском саду я работаю 6 лет. Это такой детский сад, в котором в группу детей условно-возрастной нормы включены несколько детей с ограниченными возможностями здоровья. В младших группах их немного, 1-2 ребенка на группу, в старших бывает по 5-6, но не больше 30% особенных детей в группе. Это не только дети с РАС, но и дети с церебральным параличом, с синдромом Дауна, слабослышащие и дети с другими особенностями в развитии.

— Что такое аутизм и откуда он берется?

— Аутизм — это нарушение в развитии нервной системы. Под этим термином собрано огромное множество смежных нарушений развития ребенка со схожими внешне чертами.

Это нарушение речи: ее либо нет, либо она сильно отстает от положенного по возрасту уровня. Это избегание контактов — нарушение социального взаимодействия, когда ребенок не заинтересован во взаимодействии. Он находится не с вами, и вытащить его из его занятия в общение очень трудно. Причем это не тот богатый внутренний мир, который иногда мешает увлеченным детишками отвлечься от своей игры. Это нечто совсем другое. Плюс у таких детей обычно есть повторяющееся поведение, или жестко ограниченные узкими рамками интересы.

Это тот специфический набор признаков, который дает повод подозревать аутистический тип развития. Но то, что проявляется одинаково, может иметь совершенно разные причины, и работа с этими детьми тоже должна быть совсем разной.

На возникновение у ребенка изменений аутического спектра влияет комбинация средовых и генетических факторов. Факторы риска, повышающие шанс возникновения данного нарушения включают экологическую обстановку в регионе, где ребенок родился, генетические предпосылки, а также особенности предродового периода развития.

— Это всегда врожденное нарушение? Может ли быть так, что ребенок нормально развивался, а потом в более позднем возрасте ему ставят диагноз «аутизм»?

— Ранний детский аутизм — это патология развития, которая проявляется до 3х лет . Другое дело, что аутизм не всегда вовремя распознают. Есть небольшой процент аутичных детей, нарушение развития которых не распознают вплоть до трех лет. Довольно часто неврологи считают, что задержка речи, особенно у мальчиков, — это возрастное явление, которое не расценивается, как основание для более серьезной диагностики, что приводит к позднему распознаванию детей, которым нужна помощь.

Родителям нужно это знать и вовремя бить тревогу. Если задержка развития речи сочетается с избеганием общения и повторяющимися действиями, это веская причина обратиться к специалисту. Ранняя диагностика позволяет раньше начать коррекцию и добиться значительных результатов.

— Что можно посоветовать родителям, если они хотят перепроверить точку зрения районного врача?

— Очень важно знать признаки аутизма, поскольку, если мы размываем это понятие, родители могут не распознать проблемы и не оказать своевременную помощь своему собственному ребенку. Многие признаки нарушения развития могут проявляться достаточно рано, если ориентироваться на «аутистическую триаду» симптомов: нарушения речи, социального взаимодействия и ограниченность интересов, - есть шанс заметить проблему вовремя и сразу начать оказывать помощь. Родитель может не послушать невролога, который говорит: «Ничего страшного, что ребенок кричит и затыкает уши, ничего, что он себе по голове стучит. Поите валерьянкой, а к трем годам он у вас заговорит».

Чем раньше родители поймут проблему, тем больше они помогут своему ребенку, поскольку есть сензитивные периоды созревания мозга, есть возможность поддержать формирование психики речью, игрой, постоянным взаимодействием, завязыванием контактов с ребенком, направленными действиями по поддержке позитивных способов взаимодействия и устранением негативных форм поведения.

Если есть сомнения, ищите специалистов для перепроверки диагноза. В Москве много разных мест: Институт коррекционной педагогики, например. Информацию по учреждениям и первичную ориентацию могут дать районные психолого-медико-педагогические комиссии, врачей предоставляет ряд государственных и коммерческих клиник вроде «Невромеда», в помощь есть большое количество организаций и учреждений занимающиеся работой с «особыми детьми» и инклюзией: детские сады №288 и «Наш дом», межрегиональная организация «Инвакон», Центр Лечебной Педагогики и «Наш солнечный мир». Такие организации окажут консультативную и коррекционную помощь. Мне сложнее говорить о других городах России, потому что ситуацией там я не владею.

Также есть и огромное количество интернет-сообществ для родителей с особенными детьми. Там можно почерпнуть информацию по состоянию вашей «особой» ниши на данной территории, имена и координаты специалистов, которые работают в этой сфере. Сейчас на государственном уровне понимается дефицит стандартизированных методик ранней диагностики аутизма, эта работа идет, но, однако, процесс кристаллизации нужной информации и ее распространение среди врачей районных поликлиник происходит очень медленно.

— Можем ли мы объяснить, как дети-аутисты ощущают себя и мир?

— Взрослые люди с аутизмом совершенно разные: это и люди живущие под опекой близких и профессора вузов. Нет единого способа описать, как видит мир человек с РАС.

То же самое можно сказать и про детей. К примеру один ребенок закатывает истерику потому, что лампочка не того цвета, или ветер дует не с той силой, с которой хочется, а кто-то терпеливо ждет, что папа купит ему недостающий вагончик из определенной коллекции.

Во многом общими чертами для всех людей с РАС будет чувствительность к деталям, эмоциональная отстраненность, своеобразие интересов.

— Почему такие дети испытывают трудности в речевом взаимодействии?

— Речь как высшая психическая функция требует участия огромно количества более мелких функций, которые могут быть нарушены при аутизме.

При аутизме часто встречается дефицит обработки зрительных образов, в том числе распознавания лиц. Первое, чему учится малыш в первые месяцы жизни, это читать лицо мамы, воспринимать ее выражение, удерживать взгляд глаза в глаза, реагировать на взгляд. Детки с РАС имеют трудности с тем, чтобы воспринять лицо как нечто целостное. Среагировать на речь для них означает вступить в очень сложную деятельность. В первую очередь, посмотреть в лицо взрослому и обработать полученную информацию.

Также часто присутствуют особенности слухового восприятия и распознавания речевых звуков. Одно и то же слово, сказанное другим тоном, может восприниматься человеком с РАС, как сказанное на другом, незнакомом ему языке.

Не последнюю роль играет отсутствие инициативы в общении или активный уход от коммуникации.

— Что же с такими детишками делать? И как работать с их семьями?

— Для семьи появление «особого» ребенка — это травмирующее событие. Те диагнозы, которые родители узнают еще в роддоме, или на ранних этапах развития ребенка, такие, как синдром Дауна, как церебральный паралич, хоть и очень тяжело воспринимаются родителями, но они определяют некоторые рамки происходящего: понятно, что именно делать и каковы прогнозы. Аутизм гораздо менее предсказуем, спектр диагнозов, которые выдвигают разные специалисты, варьируется от «задержки речевого развития» до «шизофрении», а родителям самим приходится принимать решение, что им делать: принимать препараты, искать специалистов, или подождать и понаблюдать.

Я считаю, что, вне зависимости от того, какой диагноз будет поставлен в итоге, надо оказывать ребенку незамедлительную помощь. Причем междисциплинарную, комплексную помощь. В развитии ребенка физическое запаздывание неизбежно связано с пространственным самоощущением, пространственное восприятие – с умственным развитием, а мышление — с речью и восприятием себя.

Поддерживать ребенка надо сразу с нескольких сторон. На уровне тела — это работа с движением, в плане развития навыков социального взаимодействия это вовлечение в игру и коммуникацию, попытки вытащить на совместную деятельность по отношению к предмету. На уровне поддержки речевого развития нужна провокация речи, а если нет подражания, то надо вести поиск систем вызывания речи или включать карточную систему коммуникации.

Нужно уделять внимание и бытовым навыкам: ребенка важно научить, как надеть футболку, как ее снять, как зашнуровать шнурки, как сходить в туалет и так далее. Это одна их областей, в которую надо осознанно вкладывать усилия.

Хорошо, если родители могут работать вместе с педагогом. Они должны иметь понимание логики занятий, поскольку без домашнего продления того, что ребенок достиг на занятии, эффективность работы сильно снижается.

— В чем сверхзадача вашей работы и что является критерием достижения цели?

— Есть социальные возрастные нормативы и наша цель в работе с особенными детьми — максимально приблизиться к этим нормативам. В дошкольном возрасте ребенок должен уметь общаться, интересоваться окружающим миром и коммуницировать с ним. В школе он должен быть в состоянии усваивать новые знания. В подростковом периоде стараться проявлять самостоятельность, интересоваться сверстниками и добиваться целостной картины себя. А во взрослом возрасте быть самостоятельным, принимать решения, заботиться об окружающих и брать на себя ответственность. Мы стремимся к тому, чтобы человек в результате коррекции приблизился к социально-возрастным нормативам. У кого-то это получается в большей, а у кого-то в меньшей степени.

Если смотреть еще шире, то, в конечном счете, людям суждено быть разными и это можно воспринимать как проблему, а можно как естественную часть жизни.

— Зачем нужно инклюзивное образование?

— Инклюзивное образование понимается по-разному: кто-то видит в нем ветвь коррекционного образования, кто-то представляет как закономерный этап развития общества и системы образования в целом.

Для детей с ограниченными возможностями здоровья это способ находить новых друзей, не бояться себя и общества, перенимать более эффективные формы поведения, развивать речь и стремиться к большему. В России пока нет единой сети инклюзивных организаций. Есть отдельные организации, которые принимают ценность этого подхода и готовы работать в этом направлении, они все разные и все занимаются чем-то уникальным. Поэтому нет показаний к инклюзии или противопоказаний к инклюзии, а есть в каждом случае индивидуальная ситуация, которую должна решить команда специалистов.

Для детей условно-возрастной нормы инклюзивное образование - это образование, которое дает больший опыт коммуникации, учит справляться с трудностями, развивает в детях умение помогать и поддерживать близкого в трудную минуту.

Что касается инклюзии как социальной ценности, то она нужна хотя бы для того, чтобы семьи с особыми детьми не оставались один на один со своей проблемой. Никто не может быть застрахован от того, что в его семье может появиться ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития. Инклюзия имеет этическую общественную ценность и это замечательно, что в нашей стране такая форма работы с особыми детьми расширяется.

Татьяна Рублева