Пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), начали получать необходимые препараты. Об этом в ходе выступления заявил министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
Как передает РИА «Новости», симптомы у страдающих СМА детей проявляются в постепенной утрате моторных функций, больной может перестать двигаться и самостоятельно дышать.
В Российской Федерации для лечения заболевания зарегистрированы два препарата – «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». При этом стоимость инъекции «Спинразы» достигает 125 тысяч долларов. За рубежом болезнь лечат также препаратом «Золгенсма».
Министр отметил, что в настоящее время идет процедура регистрации еще одного инновационного генотерапевтического лекарственного препарата. В ведомстве рассчитывают, что он также будет доступен для маленьких россиян.
Минздрав действует в рамках тесного взаимодействия с созданным по инициативе президента России Владимира Путина фондом поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра». Одной из приоритетных задач созданного фонда называлась реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Организация также призвана обеспечивать таких пациентов лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России.
Ранее Владимир Путин заявил, что сбережение народа России является высшим национальным приоритетом. Стратегия руководства страны заключается в том, чтобы вновь выйти на устойчивый рост численности населения, добиться, чтобы в 2030 году средняя продолжительность жизни в России составила 78 лет, отметил глава государства.