«Детей-бабочек» в России начали лечить инновационным препаратом. Его закупает «Круг добра». Как прошла первая процедура?
В России начали применять новый препарат для терапии детей с буллезным эпидермолизом. Инновационное лекарство дорогостоящее. Его закупает президентский фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Как прошла первая процедура, узнал корреспондент «МИР 24» Игорь Мосунов.
Иван подбадривает родителей. 15-летний подросток из Подмосковья стал первым пациентом в России, который пройдет терапию новым препаратом. Мальчика с рождения мучает редкое заболевание – буллезный эпидермис.
«К боли он уже, наверное, привык. Каждый день перемотки по два-три часа занимают: все нужно намазать, замотать».
Болезнь поражает слизистые и кожу. Глубокие раны на теле возникают даже при самых незначительных повреждениях. Из-за этого пальцы на руках и ногах зачастую срастаются. Из-за хрупкой кожи пациентов с буллезным эпидермолизом называют еще «дети-бабочки».
«Мы проводили раньше перевязки, вводили препараты и, конечно, родители ждали какого-то лекарственного средства, которое помогло бы этим детям, чтобы у них вырабатывался коллаген, и кожа была достаточно здоровая. И вот, впервые сегодня вводится этот препарат в Российской Федерации».
«Беремаген геперпавек» – абсолютно новый препарат. Чтобы его использовать, российские врачи прошли специальное обучение. Лекарство необходимо правильно хранить при низких температурах, знать, как его разморозить, как смешать и как нанести.
«В этом геле содержится вирус простого герпеса, который хорошо комбинируется с кожей. Таким образом, инактивированный вирус простого герпеса несет на себе этот рабочий белок, которого нет в коже у наших пациентов».
Препарат наносится поэтапно на небольшой участок кожи еженедельно. С его помощью рана заживает в течение трех месяцев.
При нанесении препарата используется сетка «Рупитель». Медицинское изделие российского производства. Аналогов в мире ему нет. Уникальность в том, что поверхность покрыта силиконом не с двух сторон, а с одной. Это не только существенно облегчает перевозку, но и не создает парниковый эффект, становится практически второй кожей.
Сам препарат американский, дорогостоящий. Российским пациентам он стал доступен благодаря президентскому фонду «Круг добра».
«Россия смогла стать первой страной, обеспечившей доступ всех нуждающихся детей к этому препарату и этой терапии. По имеющимся данным, чуть больше 150 детей этот лекарственный препарат получат в ближайшее время».
Использовать препарат можно пациентам начиная с шестимесячного возраста. Ранняя терапия позволит избежать появления глубоких ран. Это не только облегчит жизнь «детям-бабочкам», но и существенно ее продлит.