21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. Генетическая аномалия у таких людей наблюдается именно в 21-й хромосомной паре. Благотворительный фонд «Синдром любви» – первый в Москве для детей с такими особенностями здоровья, передает корреспондент «МИР 24» Роман Паршинцев.
Больше всего Мария не любит предательство. И когда люди обманывают. За свою жизнь она часто сталкивалась с непониманием. Рассказывает, мама с раннего детства занималась с ней речью. Именно поэтому она так хорошо умеет говорить.
«Я еще не родилась, мама уже слушала классическую музыку. Вывешивала огромный плакат с буквами и их пела».
Мария Нефедова – первая женщина в России с синдромом Дауна, которая официально устроилась на работу. 17 лет назад она пришла в этот уникальный центр. Тогда он назывался «Даунсадап», сегодня – фонд «Синдром любви».
В этой группе дети с синдромом Дауна готовятся к школе. Мария работает помощником педагога. Мостик между взрослыми и детьми – говорит она о себе.
«Маша ассистент для ребенка. Когда что-то там у дошкольника не получается, Маша может подсказать, что-то сделать вместе с ним».
Синдром Дауна – это не болезнь, уточняют в центре. Им нельзя заразиться. С ним рождаются и живут всю жизнь. Три хромосомы вместо двух в 21 хромосомной паре – аномалия, но не приговор, говорят специалисты. «Солнечные дети», как их часто называют за улыбчивость , тоже могут грустить и обижаться. В последние годы отношение в обществе к таким людям меняется, подтверждают и родители.
У многодетной мамы Марины Тристан в семье пятеро детей. Четыертая Марго родилась с синдромом Дауна. Говорит, что в начале у них с мужем был шок. Но потом, когда им посоветовали обратиться в фонд поддержки людей с такими особенностями, поняли – это не наказание от судьбы, а совсем наоборот.
«Наш мир поменялся в лучшую сторону, она нас поменяла, сделала нас добрее. То есть ни о чем не жалеем, и это счастье иметь такого ребенка», – рассказала многодетная мать Марина Тристан.
Детям с синдромом Дауна нужно больше заботы, внимания и любви, индивидуальный подход в учебе. Чаще всего именно это помогает раскрыть им свои возможности, несмотря на особенности здоровья.
