ОБЩЕСТВО

Маленькому Мише с редким генетическим заболеванием нужна срочная помощь

Россия •04/12/2020 — 10:04

Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ СЕМЬИ БАХТИНЫХ

Помощь срочно нужна четырехмесячному Мише из Екатеринбурга. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» поставили ему с самого рождения. Каждая инъекция, которую колют малышу, стоит 8 миллионов рублей. Помочь собрать нужную сумму на лечение может каждый.

«Скоро вместе будем! Да? Скажи «мама», – говорит мать ребенка.

Медицинские трубки и приборы не мешают маленькому Мише радостно встретить свою маму. С первых недель своей жизни он не знал, что такое самостоятельно дышать. Врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое генетическое заболевание можно диагностировать сразу после рождения или еще внутриутробно, но не в каждом регионе есть такая возможность. Как вариант – генетический тест, но его результат надо ждать слишком долго.

«Как только мы выявляем этот диагноз, на счету каждый день. Потому что каждый день у этих детей погибают мотонейроны. Пока мы с вами разговариваем, каждую секунду умирает один нейрон. Да, их там миллиард, но из-за такой скорости это приводит к необратимым изменениям. Поэтому чем раньше начинается лечение, тем будет лучше», – указал директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин.

Лекарства от этого заболевания есть, но стоят они астрономических денег. Инъекция одного стоит 8 миллионов рублей, колоть его надо всю жизнь. Второе за один раз справляется с генетическими мутациями в организме. Но его стоимость – 160 миллионов рублей.

«Ты начинаешь чувствовать себя беспомощной. Ты не знаешь, куда бежать, ты не знаешь, у кого просить помощи. Препарат, который нужен ребенку, ты не можешь купить, потому что у тебя нет денег», – говорит мама Миши Яна Бахтина.

При Минздраве в следующем году будет создан фонд для лечения этой болезни. Туда будут поступать дополнительные налоговые сборы. Кроме того, в министерстве внесли лекарство от этого заболевания в список жизненно важных препаратов. Это значит, шанс на спасение получат те, кто до сих пор самостоятельно собирал деньги на лечение.

«Мы видим, как у врачей горят глаза, что у ребенка есть потенциал к восстановлению. Но опять же, нам нужно не упустить время, потому что для нас время сейчас самый главный враг», – отметил папа Дмитрий Бахтин.

Мише помогли в свердловском Минздраве и благотворительном фонде. Они выделили деньги на препарат. Чтобы оплатить самый дорогой в мире, нужно собрать еще около ста миллионов рублей. Вы тоже можете помочь семье Бахтиных. Для этого отправьте СМС на номер 3443 с текстом: ЛЮДЯМ сумма пожертвования ДЛЯ МИШИ БАХТИНА

«Он настолько сильный маленький человечек, который показывает всем своим видом: «Мама, у меня все получится. Папа, не плачь, мама, не плачь. Все будет хорошо», – говорит мама Миши.