В Казахстане презентовали книгу о детях с редким заболеванием. Это сказка про мальчика с гемофилией, который вместе с друзьями узнает, как работает его организм, передает «МИР 24».
Книга должна помочь детям с редкими заболеваниями адаптироваться в обществе. Несмотря на ограничения, связанные с болезнью, маленькие пациенты могут вести насыщенную жизнь. Так считает автор Ольга Огай. Сказочная повесть «Али и мир внутри» издана на казахском и русском языках.
«Понимать свое заболевание очень сложно. Порой и родители не могут донести до своих детей всю суть этого заболевания, всю сложность этого заболевания, поэтому книга, которая сегодня вышла в свет, которая презентуется сегодня, она очень актуальна», – отметила врач, детский онколог и гематолог Лязат Манжуова.
В Казахстане проживают больше 1600 пациентов, страдающих гемофилией, свыше 500 из них – дети. Благодаря регулярной терапии у них есть возможность стать полноценной частью общества, отмечают специалисты.
