Неделя осведомленности о первичных иммунодефицитах в России. Как «Круг добра» помогает детям с иммунными заболеваниями?
В России стартовала Неделя осведомленности о первичных иммунодефицитах. Это обширная группа заболеваний, связанных с врожденными нарушениями иммунитета. Дети с таким диагнозом очень часто болеют, госпитализируются с пневмониями, бронхитами и другими болезнями, передает корреспондент «МИР 24» Андрей Еганов.
Свой 13-й день рождения Игнат встречает в онкоцентре имени Рогачева. Для мальчика это плановый осмотр. Сюда из Липецка они с мамой приезжают раз в два года. Раньше ребенка госпитализировали каждый месяц. Врачи диагностировали первичный иммунодефицит.
«Диагноз проявился, когда он был совсем маленьким. Началось все с лимфоузлов. Очень сильно были выражены шейные лимфоузлы. Он очень часто болел воспалением легких. Высокая температура, иногда за 40, не сбивалась трое-четверо суток. Сдали анализы, были выявлены отклонения».
Врожденные нарушения иммунитета возникают из-за генетических дефектов и остаются с человеком на всю жизнь. Купировать осложнения можно с помощью иммуноглобулина. Еще недавно его получали исключительно в стационарах внутривенно.
В 2022 году родители подали заявку в фонд «Круг добра». Вот уже три года Игнат получает незарегистрированный пока в России препарат для подкожного введения.
«Это очень облегчило нашу жизнь. Теперь не требуется ежемесячно поступать в стационар на неделю. Мы спокойно перед уроками или после откапались и ребенок пошел дальше заниматься своими делами», – рассказала Светлана Тарасова.
Первичный иммунодефицит встречается у одного из 10 тысяч человек. В России этот диагноз подтвержден у 3,5 тысяч. И это только те, у кого нашли генетическую ошибку. По мнению экспертов, эта цифра может быть в шесть раз больше.
«Сейчас известно более 500 генов, которые отвечают за развитие первичных иммунодефицитов. Мы пока не знаем дефектный ген у Игната. Проводится генетическое исследование. Получает иммуносупрессивную терапию, которая позволяет контролировать анализ крови и лимфопролиферативный синдром. Получает заместительную терапию иммуноглобулинами, которая помогает ему не болеть».
Первичные иммунодефициты вошли в перечень нозологий президентского Фонда «Круг добра» в 2021 году. Сегодня уже более 900 подопечных с таким заболеванием получают жизненно важный препарат.
«Круг добра» был создан по указу Владимира Путина четыре года назад. В фонд поступают средства от повышенного налога для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. За это время почти 30 тысяч детей получили необходимую помощь. Некоторые из них, как например Игнат, уже сами хотят помогать ближним.
«Я хотел бы стать врачом и лечить таких же, как и я».
