Девушке пришлось перестать есть из-за редкой болезни. В течение 10 лет она питается внутривенно
Британка Энни Холланд на протяжении десяти лет не может употреблять обычную пищу и получает питательные вещества исключительно внутривенно. У девушки обнаружили редкое заболевание — аутоиммунную ганглиопатию вегетативной нервной системы (AAG).
В подростковом возрасте у Энни появились головокружения и нарушения пищеварения. Кроме того, она начала периодически терять сознание. Врачи не смогли поставить ей точный диагноз, однако провели несколько хирургических вмешательств и удалили более трех метров кишечника. Следствием стало развитие кишечной недостаточности, сделавшей невозможным нормальное питание.
Сейчас девушке 24 года. Свой диагноз она узнала лишь по достижении 18 лет. Анализы подтвердили наличие редкого заболевания, при котором иммунная система ошибочно атакует клетки, отвечающие за работу вегетативной нервной системы. Последняя же играет ключевую роль в регулировании сердечной деятельности и пищеварения.
Сейчас даже запахи пищи вызывают у Холланд плохое самочувствие. Поэтому она принимает стероидные препараты, которые помогают ей поддерживать вес. Также ей приходится питаться парентеральным способом, когда все необходимые для поддержания жизни вещества поступают непосредственно в кровь, минуя пищеварительный тракт. Чтобы обеспечить организм необходимыми элементами, девушку каждую ночь подключают к капельнице и вводят питательный раствор в вену, расположенную вблизи сердца.
Такая форма питания, по словам Холланд, может привести к развитию сепсиса при нарушении стерильности катетера. Энни уже не раз сталкивалась с этой проблемой и боится, что очередное заражение может стать фатальным. При этом она инициировала сбор средств для людей, которые также находятся на парентеральном питании, пишет издание Surrey Live.
Ранее Минздрав России расширил список редких заболеваний, включив в него эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированную эпилептическую энцефалопатию. Сейчас в перечне 295 редких заболеваний, сообщает «Парламентская газета». Эозинофильный эзофагит вызывает хроническое воспаление стенок пищевода, что затрудняет глотание пищи и вызывает боли, рвоту и изжогу, особенно у детей. Это заболевание более распространено среди мужчин и часто ассоциируется с аллергией на определенные продукты.