Интервью с кибердиабетиком: как инженеры и программисты «обманывают» диабет 1-го типа
14 ноября – Всемирный день борьбы с диабетом. Эта болезнь возникает, когда поджелудочная железа не вырабатывает инсулин, вырабатывает недостаточно или когда организм не может эффективно использовать вырабатываемый инсулин. По данным ВОЗ на 2014 год, число диабетиков в мире перевалило за 422 млн. Для сравнения, в 1980 году этот показатель равнялся 108 млн. В 2016 году диабет занимал седьмое место среди причин смертности, болезнь может вызывать много побочных эффектов, например, слепоту. Существует два типа диабета, при первом инсулин не вырабатывается вообще.
Искандер Вафин закончил в Казани факультет технической кибернетики и информатики и на собственные средства разрабатывает плату APSBerry для системы искусственной поджелудочной железы OpenAPS. Помимо этого 28-летний Вафин является создателем сайта под названием «Жизнь cyber-диабетика» и тематических пабликов в соцсетях. Так, на его паблик в «Вконтакте» подписано больше семи тысяч человек. Искандер – диабетик и один из активистов международно движения #WeAreNotWaiting, стремящегося упростить жизнь людям с диабетом 1-го типа с помощью современных технологий. «МИР 24» поговорил с разработчиком о том, кто такие кибердиабетики.
– Ваш паблик в «Вконтакте» называется «Жизнь кибердиабетика». О чем идет речь?
– Есть движение #WeAreNotWaiting, то есть «Мы не ждем». Это девиз людей из диабетического сообщества, которые берут дело в свои руки: занимаются реверсинженерингом (если хотите: взломом, хакингом) инсулиновых помп и систем мониторинга глюкозы, разработкой софта и дополнительных устройств, чтобы помочь людям с диабетом 1-го типа использовать их устройства в полную силу для достижения лучшей компенсации и облегчения жизни.
Движение возникло как протест в противовес таким крупным медицинским корпорациям, как Medtronik, которые, прикрываясь безопасностью, заботятся о своей прибыли, всячески препятствуя внедрению новейших достижений движения. Например, изымают из продажи помпы, которые совместимы с системами закрытой петли.
Благодаря движению мы уже сейчас можем пользоваться системами искусственной поджелудочной железы, такими как OpenAPS, AndroidAps и Loop. Эти устройства и программы никогда не будут сертифицированы и официально одобрены, потому что дают людям свободу выбора и лишают медицинские корпорации прибыли. Пройдут еще годы, прежде чем тот же Medtronic одобрит свою закрытую петлю, привязанную к ее сенсорам, и еще несколько лет, прежде чем она станет доступной у нас.
– Расскажите подробнее о политике фармкомпаний, теперь кибердиабетикам проходится искать старые модели?
– Возьмем ту же OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), для которой я создал плату. В новых помпах, которые официально продаются, Medtronik заблокировала возможность установки этой системы. Почему? Потому что это создает конкуренцию с существующими продуктами компании. То есть в следующем году или через год они представят собственную систему искусственной поджелудочной железы, которая будет стоить,например, 5-10 тысяч долларов. Теперь людям приходится искать старые модели помп. Помпы, которые дают в России по квоте, как раз немного устаревшие, но в этом случае это не минус, а плюс.
– С системами непрерывного мониторинга глюкозы тоже сложности?
Помимо этого еще другие системы мониторинга глюкозы, например, Eversense или Dexcom, которым я пользовался. В России официально невозможно приобрести эту систему, так как она не лицензирована.
– Можете доступно рассказать, как работает вся система устройств кибердиабетика, из чего она состоит?
– Первое – инсулиновая помпа. Это прибор, который постоянно вводит инсулин непосредственно в тело микродозами, почти как настоящая поджелудочная железа, второй компонент – это мониторинг глюкозы. Их объединяет «искусственная поджелудочная железа» – устройство, которое берет показания глюкозы, обрабатывает их и, когда нужно, автоматизировано дает инсулин. Ничего прокалывать не нужно – под кожей постоянно находится сенсор. Когда идет спад глюкозы в крови, система останавливает помпу, чтобы не было гипогликемии. Ночью может случиться повышенный скачок сахара, система это сама увидит, вас не разбудит и сама приведет все в норму.
Помпа работает 5-10 лет, каждые три дня меняется канюля – проводок, который подводится к телу. Внешне это выглядит просто как наклейка на теле. Если человек, больной диабетом, не использует помпу, а просто колет себе инсулин, то он это делает, как правило, пять раз в сутки, большими дозами. Три раза делают уколы инсулина ультракороткого действия, два раза – продленного.
– Справиться с настройками может каждый?
– Здесь достаточно высокий порог входа, нужна определенная сноровка и желательно техническое образование. Нужно заходить в настройки через консоль, вся эта система на данный момент – это микрокомпьютер на базе Linux, так как на таких маленьких энергоемких устройствах нет других операционных систем. Нужно иметь хотя бы базовые знания о том, что это такое и как этим управлять.
Сейчас разрабатывается «искусственная поджелудочная железа» под названием Loop (для iOS) и AndroidAPS, но там то же самое. Например, чтобы установить себе Loop, вы должны быть разработчиком Apple. Вам нужно иметь сертификат Apple, компьютер Apple и iPhone, самому собрать приложение, и после этого вы получите красивый сервис, где не нужно разбираться в программировании и можно все спокойно настроить.
С андроидом проще, но разработчик AndroidAPS Милош Козак очень старается сделать так, чтобы технически неподкованные люди не смогли сходу все собрать и пользоваться. По его концепции человек должен сам разобраться, пройти все этапы и только после этого получить результат. Если я, например, сам все сделаю и пришлю вам ссылку на установочный файл, вам не нужно быть программистом, чтобы установить его на андроид. Но это нарушает лицензию Милоша – у него продукт Open Source, но под коммерческой лицензией. Просто так распространять его нельзя, можно бесплатно скачать и установить самостоятельно.
– Что делать тем диабетикам, у которых нет компетенции, чтобы справиться с настройками?
Есть очень много людей, которые присваивают разработки. С программы удаляют все отсылки, копирайты и продают эту услугу, а вам, как обывателю, сложно разобраться. Кроме того, на рынке очень много мошенников, которые представляются наукоемкими разработчиками, которые делают все сами, и собирают гранты, а по сути используют наработки сообщества #WeAreNotWaiting.
– Вам известны случаи, когда люди неправильно настраивали свои устройства и это привело к каким-то негативным последствиям?
– На данный момент таких данных нет. За все время использования инсулиновых помп было зафиксировано около трех смертей, которые связаны с тем, что люди вводили себе слишком большую дозу, и не срабатывали механизмы безопасности. Но это касается именно инсулиновых помп. Относительно железок – там очень серьезные настройки безопасности, при всем желании навредить себе не получится.
– Как ваши знакомые врачи относятся к подобному биохакингу?
– Есть врачи-эндокринологи, которые поддерживают пациентов. Но это незаконно, так как речь идет о не сертифицированных разработках. Но те люди, которые понимают, видят результаты. Уменьшается уровень гликированного гемоглобина, это приводит к существенному снижению последствий от диабета. Те врачи, которые остались немного в прошлом, конечно, относятся скептически.
– Мы говорили о цене за настройку оборудования, а сколько стоит в месяц быть кибердиабетиком?
– По вашему мнению, в России диабетикам живется тяжелее, чем на Западе, или, наоборот – легче?
– У нас очень дешевый инсулин. Мало того, что он дешевый, он еще выдается бесплатно. Это огромный плюс. В США, если у тебя нет хорошей страховки, ты вынужден тратить в месяц две-три тысячи долларов только на инсулин. У меня есть знакомый, который работает в Москве, но не имеет гражданства России, он тратит в месяц на инсулин всего четыре-пять тысяч рублей.
Минус в том, что у нас не развит потребительский рынок. Почему в США все пользуются мониторингом глюкозы? Потому что в месяц это стоит 300 долларов, а у тебя зарплата намного больше. 15 тысяч рублей в месяц, если ты живешь в Калифорнии или каком-нибудь маленьком российском городе, – это совершенно разные цифры. Соответственно, у нас гораздо меньше людей этим пользуется, из-за этого и спроса нет.
– Инсулин в России дешевый, а качество его хорошее?
– Пока да, но я предпочитаю инсулин международных брендов, пусть и «разлитый» в России. Чисто российский инсулин – сейчас предмет множества споров.
– Если представить себе идеальную цель, чего бы вы хотели добиться?
– Хочется, чтобы мы выпустили инсулиновую помпу, которая была бы полностью автономна. Я это могу сделать, но это вопрос больших инвестиций. У нас очень большой потенциал, я знаю много действительно хороших инженеров. Опять же на данный момент у меня есть разработки и некоторые медицинские устройства, которые готовятся к запуску, но это все пока на очень локальном уровне. В идеале хотелось бы не просто прокатиться на волне инвестиций и хайпа, а вывести достойный конкурентоспособный продукт на мировой рынок.