on air preview
Прямой эфир
weather icon+16
Москваyandex weather icon
currencyUSD

82.86

currencyCNY

11.40

ОБЩЕСТВО

Спасти жизнь: маленькому Саше из Краснодара нужна срочная помощь

Россия 11/03/2021 — 08:11

Срочная помощь требуется маленькому Саше Горобинскому из Краснодара. У ребенка тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ему уже тяжело дышать, а скоро может остановиться и сердце. Мальчика спасти можно, но необходимо дорогостоящее лекарство. Что можно сделать, чтобы помочь мальчику – в репортаже корреспондента телеканала «МИР 24» Сергея Полякова.

«Чтобы крепкие ножки-топотушки были, нужно разминать», – говорит мама ребенка.

Саше Горобинскому четыре месяца, а он едва может шевелить руками и ногами. Когда малыш родился, врачи сразу забили тревогу. У ребенка был низкий мышечный тонус.

«В возрасте полутора месяцев мы получили результаты генетического анализа. У Саши спинально-мышечная атрофия первого типа. Самая тяжелая форма», – отметила мама Саши Елена Горобинская.

Редкое генетическое заболевание. Мышцы атрофируются, со временем Саша не сможет есть, пить и дышать самостоятельно, а затем остановится и сердце.

«Если его не лечить, то в скором времени мой Саша может умереть. Если промедлить, то с каждым днем ухудшения будут только нарастать. Его организм будет с каждым днем слабеть», – указала Горобинская.

Каждый день мама делает малышу массаж и ингаляции. Они нужны, чтобы как можно дольше сохранить мышечный тонус ребенка.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» считают или приговором, или пожизненной инвалидностью. Но год назад в США появился препарат «Зольгенсма», который может вылечить Сашу. Один укол способен вернуть ребенка к нормальной жизни.

«Он встраивается в поломанный ген и заставляет его работать нормально, останавливает течение болезни», – пояснила мама Саши.

Однако стоит препарат 2 миллиона 125 тысяч долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Таких денег у семьи Горобинских нет. Одна надежда – на помощь добрых людей.

«Я прошу всех неравнодушных людей спасти моего сына Сашу Горобинского», – сказал папа Саши Игорь Горобинский.

Чтобы помочь Саше жить, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Саша» и суммой пожертвования.

В феврале телеканал «МИР» рассказал историю Тимура Раджабова из Ростова-на-дону. В три года мальчик перенес много боли. Не мог наступать на одну ногу из-за нейрофиброматоза. Помогли врачи из США. Теперь ему нужна вторая операция, чтобы и дальше твердо стоять на ногах. Стоит она больше двух миллионов рублей. Благодаря зрителям телеканала «МИР», удалось собрать часть средств на предстоящую операцию – 243 тысячи.

География:
Россия
Поделиться:
Космонавт Антон Шкаплеров исполнил мечту подростка из реабилитационного центра

Космонавт Антон Шкаплеров исполнил мечту подростка из реабилитационного центра

Нужна помощь. Четырехлетней Зухрахон необходима срочная операция на сердце

Нужна помощь. Четырехлетней Зухрахон необходима срочная операция на сердце

Нужна помощь: пятилетнему Андрею с пороком сердца требуется дорогостоящая операция

Нужна помощь: пятилетнему Андрею с пороком сердца требуется дорогостоящая операция

Ани Мишель: Для меня важно, чтобы я могла быть полезной людям

Ани Мишель: Для меня важно, чтобы я могла быть полезной людям